MARIE HUERTIN E O UNIVERSO DA SURDOCEGUEIRA

No dia 27 de junho é comemorado o Dia Internacional da Pessoa Surdocega. Essa data foi escolhida porque nesse dia, em 1880, nasceu Helen Keller, talvez a surdocega mais conhecida mundialmente. Foi justamente pela história de Helen Keller e de sua educadora Anne Sullivan, retratada no filme O Milagre de Anne Sullivan, dirigido por Arthur Penn e lançado em 1962, que fui apresentada, ainda na infância, ao universo das pessoas surdocegas. De fato, meu contato com essa realidade se restringe, infelizmente, a filmes e documentários. Não posso deixar de notar o paradoxo dessa situação: que muitas pessoas, assim como eu, apenas conheçam a experiência da surdocegueira por meio do cinema, uma linguagem pouco ou nada acessível aos próprios surdocegos.  

Enquanto não tenho a oportunidade de ampliar meu conhecimento sobre o tema por outras vias, faço minha homenagem às pessoas surdocegas falando de um outro filme, mais recente e que fala de uma surdocega bem menos conhecida que Helen Keller, embora sua contemporânea. Trata-se de Marie Heurtin, surdocega de nascença, nascida em 1885, na França. O filme, que no Brasil teve seu título traduzido para A Linguagem do Coração, foi dirigido pelo também francês Jean-Pierre Améris e lançado em 2014. 

Além da grande delicadeza e respeito com que o diretor nos conta essa história, é preciso ressaltar também dois outros méritos do seu trabalho. Por uma exigência sua, todas as cópias do filme são legendadas, facilitando o acesso às pessoas surdas. Cópias com audiodescrição foram disponibilizadas para as salas que contam com o equipamento necessário.  Embora isso pareça uma atitude óbvia, ela não é frequente, mesmo em filmes que tratam do tema da surdez, como é o caso de A Família Bélier. Além disso, todas as personagens surdas são interpretadas por atrizes também surdas. A protagonista é interpretada por Ariana Rivoire, jovem surda que recebeu muitos elogios por essa que foi sua primeira atuação. 

No filme, Marie Heurtin, então adolescente, é levada por seus pais ao Instituto Notre Dame de Larnay, uma escola religiosa de educação de meninas surdas. Sob a alegação de que não tinham preparo para trabalhar com uma surdocega, Marie Heurtin é mandada de volta pra casa. No entanto, a jovem freira Marguerite, interpretada por Isabelle Carré, foi profundamente tocada pelo seu breve encontro com Marie e convence a madre superiora a permitir que ela tente educá-la. O que acontece depois, deixo pra vocês descobrirem assistindo ao filme. 

É interessante notar como as histórias de surdocegos retratadas nos filmes nos falam sempre de um encontro especial entre duas pessoas. Tanto a freira Marguerite como Anne Sullivan não se deixaram intimidar pela atitude “selvagem” de suas alunas. Ambas foram bem sucedidas porque puderam se colocar no lugar da outra, puderam tentar entender como esta percebia o mundo, valorizar suas potencialidades e, principalmente, acreditaram que havia ali uma pessoa pensante e desejante. Ao invés de um “animal arisco”, as duas viram nelas alguém ávido por se comunicar e por dar sentido ao mundo, ainda que com os poucos recursos sensoriais de que dispunham.

QUAL A MEDIDA DA SURDEZ?

Embora esse texto comece com uma pergunta, não tem a pretensão de respondê-la, apenas de convidar à reflexão. Tramita no congresso um projeto que propõe a inclusão de surdos unilaterais na categoria deficiente. O Projeto de Lei 1361/15, do deputado Arnaldo Faria de Sá (PTB-SP), foi aprovado na câmara em dezembro de 2015 e encaminhado ao Senado, após aprovada a redação final, no dia 17 de maio de 2016, onde aguarda votação. No momento, o texto está submetido à consulta pública e você pode lê-lo na integra e opinar aqui.

Se aprovado, as pessoas com surdez unilateral de moderada a profunda passam a ter os mesmos direitos que os outros surdos, como, por exemplo, tornam-se elegíveis para preencher a cota de vagas para deficientes, tanto no âmbito público, quanto privado. Opiniões favoráveis e contrárias têm sido expressas e discutidas. A controvérsia parece girar em torno da garantia de equidade. Aqueles que são contrários ao projeto alegam que os surdos unilaterais não teriam dificuldades em participar de forma plena e efetiva na sociedade. Além disso, temem que os surdos bilaterais sejam preteridos nas seleções de emprego, uma vez que pouca ou nenhuma adaptação seria necessária, por parte das empresas, para incluir um funcionário surdo unilateral. Aqueles que são a favor, reconhecem as dificuldades sofridas por surdos unilaterais, além de citarem o fato de muitos serem reprovados em exames admissionais, justamente por conta da perda auditiva. Por esse motivo, afirmam, seria justo que os surdos unilaterais também fossem contemplados pelas políticas inclusivas.

Essa discussão é extremamente interessante, não apenas porque a decisão pode afetar a vida de muitas pessoas, mas porque nos coloca de frente com o dilema da definição de surdez. Em consonância com as definições internacionais, a legislação até então em vigor (Decreto 5.296/04) define a surdez como perda bilateral, parcial ou total, de 41 decibéis (dB) ou mais, nas frequências de 500 Hz, 1.000 Hz, 2.000 Hz e 3.000 Hz. Essa seria uma definição sustentada exclusivamente em parâmetros orgânicos, definidos dentro do escopo da medicina.

Por outro lado, teóricos e membros da comunidade surda reivindicam que a surdez seja compreendida não como correlato direto da perda auditiva, mas como uma identidade linguística e cultural. Nesse sentido, os Surdos, assim escrito com letra maiúscula para diferenciar da definição médica, seriam identificados não pelos decibéis de menos, mas pelo uso de uma língua própria, por compartilharem de uma cultura e história próprias e, principalmente, pela experiência comum de exclusão enquanto minoria vivendo em um mundo pensado por e para ouvintes. 

Segundo essa ideia, a Surdez seria uma forma particular de ser e de compreender o mundo. Essa compreensão não localiza as dificuldades vividas pelos surdos na perda auditiva em si, mas em um contexto social não adaptado. Isso significa que, quanto mais inclusivo o meio, menores as barreiras que impedem os surdos de participar plenamente da sociedade. Essa visão é representada pela definição de deficiência estabelecida na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que diz: “Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.” 

  

Porém, assim como para outros tipos de deficiência, têm-se encontrado muita dificuldade em traduzir essa compreensão em parâmetros objetivos, que sirvam de critério de inclusão em políticas afirmativas e para a concessão de benefícios. Como medir as dificuldades enfrentadas por cada pessoa na sua busca pela participação na sociedade? Como avaliar os danos subjetivos provocados por viver com uma diferença? Que outros fatores e espaços de pertencimento contribuem para a construção de uma auto-imagem positiva? Como materializar na definição de surdez a importância do meio no estabelecimento de barreiras? Esse é um grande desafio teórico e ético, que deve ser tratado com profundidade e respeito. De nada adiante dividir os surdos e criar um clima de disputa entre posições. Trata-se de encontrar meios para a construção de uma sociedade mais justa, o que se faz melhor quando feito com cuidado e com afeto.    

JOGOS OLÍMPICOS, PARALÍMPICOS E SURDOLIMPÍADA

Estamos a menos de 100 dias das Olimpíadas do Rio, os primeiros jogos a serem disputados na América do Sul. A cerimônia de abertura será no dia 05 de agosto e está prevista a vinda de 10.500 atletas de 206 países. Em 17 dias, serão disputadas 306 medalhas, em 42 modalidades esportivas diferentes, incluindo golfe e rugby, que serão reincorporadas à competição nesta edição. Os primeiros jogos olímpicos da era moderna aconteceram em 1896, por iniciativa do Barão de Coubertin. Além de incentivar a prática de esportes, o evento celebra a integração entre os povos.

Já os Jogos Paralímpicos aconteceram pela primeira vez em 1960, em Roma. Porém, apenas em 1992, em Barcelona, passaram a ser realizados em parceria com os Jogos Olímpicos. Essa união deu mais força e visibilidade ao evento. Nos jogos do Rio, que começam em 07 de setembro, são esperados 4.350 atletas de 172 países. Nos 11 dias de competição, serão disputadas 528 medalhas, em 23 modalidades, também com duas estreias: canoagem e triatlo. Os surdos não participam das paralimpíadas, uma vez que, como vimos em outro texto, não necessitam de equipamentos ou condições adaptadas para a prática de esportes.   

Fonte: www.rio2016.com

Embora possam participar dos Jogos Olímpicos, os surdos têm uma olimpíada própria, a Surdolimpíada. Esse evento, que também acontece a cada quatro anos, é organizado pelo Comitê Internacional de Desportos para Surdos. Os primeiros jogos foram realizados em Paris, em 1924 e apenas deixaram de acontecer durante a Segunda Guerra. Desde 1949, são realizados também os jogos surdolímpicos de inverno. São elegíveis a participar, atletas que tenham uma perda de pelo menos 55 decibéis no melhor ouvido e que sejam oriundos de países membros do Comitê Internacional de Desportos para Surdos. Durante as competições, em busca de maior equidade, não é permitido o uso de aparelhos e implantes cocleares. Os maiores medalistas surdolímpicos são Terence Parkin, nadador sulafricano que obteve 33 medalhas, em cinco participações, e Cindy-lu Bailey, nadadora australiana com 29 medalhas em seis jogos.

Fonte: www.deaflympics.com

A primeira vez que o Brasil enviou representantes foi em 1993, em Sofia, na Bulgária. Participaram, nesta edição, dois nadadores, que disputaram 11 provas. A primeira medalha brasileira foi conquistada nos jogos de Taipei, em 2009, pelo atleta Alexandre Soares Fernandes, que ganhou bronze no judô. A maior delegação foi enviada para a última edição dos jogos, em 2013, também em Sofia, contando com 19 atletas e 08 dirigentes. Lá, os surdo-atletas conquistaram quatro medalhas. As próximas Surdolimpíadas acontecerão em 2017, entre 18 e 30 de julho, em Samsun, na Turquia, onde atletas de 109 países devem disputar 20 modalidades.

No Brasil, os desportos surdos são representados pela Confederação Brasileira de Desportos Surdos, criada em 1984. O mais importante evento internacional sediado no país foram os V Jogos Panamericanos de Surdos, em Praia Grande, em 2012. Há um trabalho constante para que os desportes surdos contem com maior apoio das autoridades e dos patrocinadores. Tanto para surdos, quanto para ouvintes, o esporte é um importante meio de inclusão social e as associações esportivas são espaços privilegiados de identificação, articulação política e conquista de direitos.

ALGUNS APONTAMENTOS SOBRE A LEITURA LABIAL

A leitura labial é também chamada de leitura orofacial ou LOF. Já falamos brevemente sobre ela aqui. Se você está se comunicando com um surdo usuário de língua de sinais e você não é fluente nessa língua, a leitura labial será um importante instrumento para que ele compreenda você. Mesmo o surdo implantado ou que tenha um bom ganho funcional com o aparelho, se beneficia da leitura labial para ajudar no entendimento da fala do outro. Aliás, em muitas situações, os ouvintes também usam a leitura labial como suporte à compreensão oral, mesmo que não o percebam. 

Ao longo da vida, a pessoa que ouve, pela associação repetitiva entre os sons e os movimentos dos lábios, vai, naturalmente, adquirindo alguma habilidade em fazer a LOF. Essa habilidade pode ser exacerbada no caso de uma perda progressiva de audição, quando a pessoa vai se apoiando cada vez mais na leitura labial para complementar sua escuta. A pessoa surda pré-lingual, no entanto, precisa de um treino específico e exaustivo para se tornar hábil na leitura labial, já que, nesse caso, a associação se dá diretamente entre os movimentos labiais e o conceito, sem o suporte da imagem acústica da palavra.

Usar a leitura labial como principal elemento de compreensão da linguagem oral exige muita habilidade e prática. Além de ser muito cansativa, pois demanda uma grande concentração, a LOF não garante a compreensão integral das mensagens. A precisão da leitura labial está atrelada a diversos fatores. Trago alguns deles em seguida: 

Fatores ambientais – distância, iluminação, posição e quantidade dos interlocutores, além da presença de obstáculos físicos podem dificultar ou favorecer a LOF.

Grau de familiaridade com o interlocutor – muitos surdos relatam que é mais fácil fazer a leitura dos lábios de uma pessoa com quem estão acostumados. 

Particularidades da articulação de cada um – algumas pessoas articulam os fonemas de forma mais marcada, facilitando a LOF. Outras vezes, elementos como bigode, barba e aparelho ortodôntico podem dificultar a compreensão. 

Dicas contextuais – muitos fonemas não são perceptíveis pela leitura labial, enquanto outros têm uma articulação idêntica. Assim, algumas palavras, tais como COMO e GOMO, PATO e BATO, BOLA e MOLA, não se diferenciam. As dicas contextuais ajudam o surdo a prever melhor as palavras que podem aparecer e a escolher entre duas ou mais possibilidades, quando a LOF dá margem a várias interpretações. Essa escolha também será facilitada por um maior vocabulário e acervo conceitual e por uma maior riqueza de experiências com a língua portuguesa.

Tamanho da palavra – ao contrário do que possa parecer, palavras mais longas são, em geral, mais facilmente compreendidas, já que oferecem mais elementos de identificação e diferenciação. 

Finalmente, vemos que, mesmo com as condições favoráveis, é possível que nem todas as informações sejam captadas pela leitura labial. Nem sempre é possível confiar apenas nela para garantir a compreensão. Sempre que possível, vale agregar outros recursos quando nos comunicamos oralmente com um surdo sinalizador ou mesmo com um surdo oralizado, mas que não tenha uma boa discriminação auditiva, mesmo com implante coclear e próteses. Além disso, não devemos tomar os possíveis mau entendidos como displicência ou má vontade do outro, mas sim reconhecer as dificuldades e o enorme esforço feito pelo surdo para realizar a LOF.   

Imagens de uso livre retiradas da internet

* Este texto foi modificado em 28 de outubro de 2016, a partir de contribuições valiosas de alguns surdos usuários da leitura labial. Agradeço a eles por isso. Para uma visão complementar sobre o assunto sugiro a leitura do texto Deficiência Auditiva, muito além da LIBRAS e do Implante Coclear, de Lak Lobato. 

SURDEZ E PRÁTICA DE ESPORTES

As Olimpíadas e Paralimpíadas do Rio estão chegando! Logo, logo o país receberá os melhores atletas do mundo de diversas modalidades. Mas, não precisa ser atleta, nem ouvinte, pra praticar esportes! De um modo geral, não há nenhuma restrição à prática de atividade física que se deva diretamente à surdez, mas algumas adaptações e cuidados podem ser necessários. 

No caso dos esportes coletivos, é preciso encontrar uma forma de comunicação que permita a compreensão por todos os participantes. Do mesmo modo, nos esportes como corrida e natação, em que as largadas são sinalizadas por avisos sonoros, é preciso adaptar, substituindo-os, por exemplo, por sinais luminosos. Nos esportes de risco e esportes radicais, em que as instruções de alerta e segurança sejam passadas pela via sonora, também será necessário encontrar formas alternativas de fazê-lo. 

Nos esportes aquáticos, para aqueles que usam aparelho auditivo ou implante coclear, a regra geral é retirar o aparelho, ou componente externo do implante, durante a prática. Porém, alguns dispositivos já permitem o uso na água, enquanto outros contam com equipamentos de proteção que impedem que o aparelho entre em contato com a umidade e se danifique. Nesse caso, vale à pena conferir as recomendações e possibilidades de cada dispositivo.

Para os usuários de implante coclear, são necessários cuidados especiais para a prática de alguns esportes, especialmente aqueles que aumentam as chances de fortes pancadas na cabeça, as quais podem, a depender da localização e intensidade, danificar o componente interno. Então, se esse for o seu desejo, será preciso se orientar direitinho com a equipe do serviço em que você foi implantado*.

Algumas síndromes e condições que estão associadas à perda auditiva, como a Doença de Ménière por exemplo, também podem causar problemas de equilíbrio. Embora a atividade física seja recomendada na maior parte dos casos, é preciso escolher uma modalidade que não exponha o praticante ao risco de quedas e que não potencialize as dificuldades de equilíbrio. 

Finalmente, seja você surdo ou ouvinte, sempre que vamos começar a praticar uma atividade física, é preciso consultar um médico e checar suas condições de saúde. Além disso, é preciso respeitar os limites do nosso corpo, começando com uma intensidade moderada, que poderá ser aumentada a medida em que vamos adquirindo condicionamento físico. Se a prática for ao ar livre, lembre-se de se proteger do sol, com roupas adequadas e uso de protetor solar. Lembre-se também de beber muita água e de se alimentar bem.   

Se você ainda se sente inseguro, procure se comunicar com outros surdos que praticam esportes e saber como eles resolveram os possíveis desafios de cada modalidade. Você também pode entrar em contato com as diversas associações e grupos de esportistas surdos.  Agora é só escolher a modalidade que mais lhe agrada, certificar-se de que adotou as medidas necessárias para que o esporte escolhido seja praticado de forma segura e de que seja prazeroso. Faz bem pro corpo e pra mente. 

Imagens retiradas da internet

* Para mais informações sobre a prática de esportes por implantados, vejam esses dois posts de Lak Lobato:
Praticando esporte com o Implante Coclear
Usando (ou não) o implante coclear na praia ou na piscina

1001 JEITOS DE SER SURDO

Discute-se bastante sobre as diferenças entre surdos e ouvintes. Isso é importante, sem dúvida, para que as necessidades de cada um desses grupos sejam atendidas e seus direitos, respeitados. Pois bem, é preciso também falarmos sobre as diferenças entre surdos e surdos, ou seja, chamar atenção para a enorme variedade de pessoas diferentes que se agrupam sob o termo surdo. Cada vez mais, dizer que alguém é surdo nos diz menos sobre quem é essa pessoa. 

Pra começo de conversa, há surdos pré-linguais e pós-linguais, como já trouxemos aqui; há surdos uni-laterais e bilaterais; há os que tenham surdez leve, moderada, severa ou profunda; há surdos que falam, falam muito, sejam implantados ou não; há surdos sinalizadores, ou seja, usuários de línguas de sinais; há surdos bilíngues, ou mesmo poliglotas; há surdos que leem e escrevem, há surdos que não; há surdos que são os únicos em suas famílias e há famílias em que a surdez é um traço de pertencimento; há surdos temporários e há surdos permanentes; há surdos que também são cegos... e há, ainda, todas as combinações possíveis entre esses e outros aspectos. Cada uma dessas pessoas tem características auditivas e de linguagem próprias, que vão marcar sua relação com o mundo. Mas isso não é tudo. 

Além desses, inúmeros outros aspectos identitários se agregam para definir quem somos, ou, pelo menos, quem estamos. É certo que ser ou estar surdo, de qualquer forma que seja, tem um efeito sobre a vida das pessoas e daqueles que as rodeiam. Não se pode menosprezar a importância e interferência que a experiência da surdez, em um contexto majoritariamente ouvinte, exerce sobre o cotidiano de cada surdo. Porém,  ninguém e apenas surdo. Todos são também mulheres ou homens ou têm outra identidade de gênero; alguns são crianças, outros estão velhos; todos têm ou terão uma orientação sexual, tenha ela uma definição ou não; todos têm uma nacionalidade e alguns têm mesmo mais de uma; muitos têm uma religião, outros têm suas crenças, mesmo sem se identificar a um grupo religioso específico; muitos são Bahia, outros são Vitória; são estudantes, trabalhadores, desempregados, gostam de dançar, sabem nadar, adoram gatos, têm medo de avião... 

Foi-se o tempo em que um diagnóstico de surdez definia um futuro único, predeterminado e limitado. Porém, a bem vinda liberdade que isso possibilita traz também um grande desafio, que é equalizar, tanto nas políticas públicas quantos em nossas práticas cotidianas, a aparente contradição entre o reconhecimento da diversidade e a certeza de que todos somos iguais, ainda que diferentes. 

LÍNGUA DE SINAIS KA’APOR BRASILEIRA

O Museu Emílio Goeldi é um pedaço da floresta no centro de Belém. Além de plantas e bichos da Amazônia, alguns correndo soltos pelo mato, o museu conta com um espaço de exposições, o Pavilhão de Exposições Domingos Soares Ferreira Penna, também chamado de A Rocinha. Em visita ao museu pude apreciar a exposição Festa do Cauim, que retrata a cultura e tradições do povo Ka’apor, através dessa festa em que são celebrados diversos rituais de passagem, vividos por todos os membros da tribo. Ka’apor, em tupi, significa Povo da Mata (Ka’a, mata e poro, povo). Esse povo é também chamado de Urubu-Ka’apor. Estão presentes no sul do estado do Maranhão, tendo migrado para essa região, vindos do Pará, no fim do século XIX. Atualmente, sua população soma cerca de 2.300 índios. 

Na exposição, além de conhecer algumas lendas, vestimentas, objetos e detalhes dos rituais que acontecem durante a Festa do Cauim, aprendi que os índios Ka’apor têm uma língua de sinais própria. Como a LIBRAS, essa língua se diferencia de mímicas e gestos, possuindo uma estrutura bem definida e sendo usada para a comunicação entre e com os surdos da aldeia. A proporção de surdos entre os Ka’apor já foi bastante elevada, quando comparada com os dados nacionais, chegando a um surdo para cada 75 ouvintes, no final da década de 1960. Por isso, muitos índios não surdos conhecem e utilizam a língua de sinais ka’apor no seu cotidiano. 

Alguns fatores podem explicar a alta prevalência de surdos em uma população, tais como aspectos genéticos e a prática de endogamia (casamento entre parentes), como é o caso da ilha Marta’s Vineyard, na costa nordeste dos Estados Unidos, onde a incidência de surdez chegava à 25%, em algumas regiões. Neste caso, casamentos consanguíneos, entre os primeiros colonos, ainda no século XVII, potencializaram a transmissão de um gene recessivo transmissor de surdez*. Entre os Ka’apor é possível que a alta ncidência de varíola aviária tenha contribuído para o grande número de surdos, porém, não há uma pesquisa consistente sobre isso.

A Língua de Sinais Ka’apor Brasileira foi registrada pela primeira vez na década de 1950, no entanto, não se sabe desde quando ela é praticada por esse povo. O que se sabe é que, entre os Ka’apor, os surdos são integrados à vida cotidiana da tribo e não sofrem discriminação. Esse exemplo dos Ka’apor nos mostra de forma contundente que quando a surdez não é vista como uma deficiência, mas como uma característica, surdos e ouvintes podem conviver em harmonia.

Arquivo pessoal

* Fonte: Vendo vozes: uma viagem ao mundo dos surdos, de Oliver Sacks.

Veja um vídeo de uma história contada em Língua de Sinais Ka'apor Brasileira,
gravado pelo pesquisador Gustavo Godoy, a quem agradeço por esclarecimentos prestados.

História de A'e

SURDEZ E CUIDADOS COM A SAÚDE

Ainda que a surdez possa estar associada a outras condições médicas, como em algumas síndromes, ou infecções virais, por exemplo, ela não traz com ela nenhuma doença, fragilidade ou problema de saúde, de qualquer natureza. No entanto, você sabia que crianças e adultos surdos, especialmente surdos pré-linguais, podem estar mais expostos a acidentes e problemas de saúde, por conta dos entraves da comunicação? 

Hauser e colaboradores, em artigo escrito em 2010, relatam estudos que mostram que as crianças surdas estão mais expostas a acidentes e machucados. Segundo os autores, isso deve estar associado ao fato de os filhos geralmente serem alertados pelos pais sobre perigos e ensinados sobre como e de que se proteger de modo oral. A informação sobre lugares e situações perigosas circula entre as crianças e pessoas próximas eminentemente de modo oral, seja diretamente, seja ouvindo conversas de terceiros.

Direito sobre imagem: Jeitos de Ser e Conviver

Surdos também apresentaram dificuldade em se familiarizar com a história médica da família, conhecimento importante para os cuidados com a própria saúde. Saber daquela tia que teve câncer de mama, ou do avô que faleceu de problema cardíaco, ou daquela prima que tem diabetes, todas essas são informações que nos ajudam a conhecer nossas heranças genéticas e a nos prevenir. Acontece que essas histórias são comentadas, em geral, informalmente, em conversas familiares. 

Os autores citam também vários estudos que demonstram um elevado desconhecimento das pessoas surdas com relação a sintomas de doenças e cuidados com a saúde, quando comparados com adultos ouvintes. Eles supõem que grande parte deste conhecimento é adquirida de modo incidental e informal, nas conversas cotidianas. Cabe lembrar que cerca de 95% das crianças surdas nasce em famílias de ouvintes, muitas delas com pouco ou nenhum contato prévio com surdos. Estas famílias costumam organizar suas trocas cotidianas essencialmente de modo oral.

Direito sobre imagem: Jeitos de Ser e Conviver

Isso significa que toda uma série de conceitos, comportamentos, posturas, cuidados, que são transmitidos entre as pessoas de modo espontâneo, ou pelo que chamamos de aprendizagem incidental, precisa ser ensinada aos surdos de forma sistemática. Essa é uma compreensão difícil para os pais, já que a maioria deles viveu uma experiência amplamente sustentada nas trocas orais. No entanto, é importante que a família se ocupe disso de forma consciente. E se você é surdo, fique atento, pergunte, procure informações e se intere sobre a história médica da sua família. 

Do mesmo modo, os profissionais de saúde devem garantir que toda informação e orientação seja compreendida integralmente pelo surdo nas situações de atendimentos clínicos, de realização de exames e de prescrição de remédios e tratamentos. É importante ainda que a acessibilidade às informações e serviços médicos pelo surdo seja objeto de políticas específicas de saúde, com campanhas que contemplem todas as diferenças linguísticas.

Referência: 

HAUSER, P.C.; O´HEARN, A.; MCKEE, M.; STEIDER, A.; THEW, D. Deaf epistemology: deafhood and deafness. American Annals of the Deaf, v. 154, n. 5, 2010.

OLIVER SACKS, COMPANHEIRO DE VIAGEM AO MUNDO DOS SURDOS

Oliver Sacks, neurologista britânico, atingiu uma fama pouco comum para um cientista, embora talvez proporcional ao seu empenho em tornar a ciência e o conhecimento acessíveis a todos. Escritor de diversos livros, alguns transformados em filme como Tempo de Despertar e À Primeira Vista, Oliver Sacks tem uma escrita envolvente e que revela a cada linha seu enorme respeito pelo outro e curiosidade insaciável pelo mundo.

Infelizmente, há pouco menos de dois meses (30/08/2015), ele faleceu em consequência de um câncer. Oliver Sacks escreveu até seus últimos dias, sua autobiografia intitulada Sempre em Movimento – Uma Vida, lançada esse ano, vale à pena ser lida. Porém, é sobre um livro de 1989 que eu gostaria de comentar neste texto, que pretende ser uma homenagem. Em Vendo Vozes, uma Viagem ao Mundo dos Surdos (título original Seeing voices: A journey into the land of the deaf), Oliver Sacks relata, de forma ao mesmo tempo implicada e com rigor científico, seu primeiro contato com a realidade dos surdos. 

Para o autor, essa realidade, até então pouco conhecida e marcada por estereótipos, chega por meio de um livro: When the mind hears: a history of the deaf, de Harlan Lane. Oliver Sacks não se contenta, contudo, em olhar de longe esse novo mundo que então se apresenta, mas parte, como um viajante que explora uma paisagem desconhecida, a questionar um a um os mitos que comumente povoam o imaginário social sobre a surdez e os surdos. É isso que faz desse livro, considerando-se o viés histórico, afinal, foi escrito a mais de 25 anos, uma leitura de fundamental interesse e importância para surdos e ouvintes, profissionais e familiares, leigos e pesquisadores. 

No primeiro capítulo, o autor refaz uma parte da história da surdez, por meio de relatos recolhidos na literatura sobre a vivência de alguns surdos. No segundo capítulo, ele demonstra a importância do acesso à linguagem e explora as especificidades neurológicas do uso das línguas de sinais. No último capítulo, como um bônus, Oliver Sacks faz um relato apaixonado, ainda que lúcido, sobre a greve dos estudantes da Universidade Gallaudet, em 1988. Neste episódio histórico, os alunos da então única universidade dedicada à educação de surdos, por ocasião da escolha do novo presidente, exigiram e garantiram a eleição pelo conselho de um presidente surdo. 

Vendo Vozes, uma Viagem ao Mundo dos Surdos é uma leitura que recomendo fortemente, afinal, é um prazer ter Oliver Sacks como companheiro de viagem, com sua sensibilidade e generosidade. Essa pode ser, para aqueles que não o conhecem, uma porta de entrada no mundo de Oliver Sacks, um mundo cheio de histórias fantásticas, porque absolutamente humano. 

EDUCAÇÃO BILÍNGUE, UMA BREVÍSSIMA INTRODUÇÃO

Como prometido, encerrando os textos dedicados ao Setembro Azul, falo um pouco sobre a educação bilíngue, importante reivindicação do movimento surdo. Há um número significativo de surdos, de familiares e de profissionais que se dedicam a estudar a surdez que lutam pela garantia de que os surdos recebam sua escolarização em língua de sinais; considerada a língua natural dos surdos, por ser aquela à qual eles podem ter um acesso irrestrito, caso expostos a um ambiente em que é usada de forma significativa. Neste caso, o português, na sua versão oral e/ou escrita, assume o papel de segunda língua e é por isso que falamos em educação bilíngue.

Para explicar a necessidade de que os surdos sejam escolarizados em língua de sinais, muitas vezes, compara-se a experiência do surdo inserido em uma classe regular, sem adaptação, àquela de crianças que são escolarizadas em um idioma diferente do seu. No entanto, eu sempre acho que essa comparação não nos dá a verdadeira medida do que passa uma criança ou adolescente surdos nessa situação. Há pelo menos dois fatores que precisam ser levados em consideração.

Em primeiro lugar, não se trata apenas de outra língua, mas de uma língua à qual o surdo tem um acesso apenas parcial e não espontâneo, ou seja, depende de um trabalho de habilitação auditiva e educação da palavra. Então, imagine que você se comunica oralmente, mas frequenta uma escola onde as pessoas se comunicam telepaticamente. Elas não emitem sons, mas movimentam seus lábios de acordo com o comprimento e intensidade das ondas mentais pelas quais se comunicam. Aos poucos, você até percebe a repetição de certos padrões de movimento e pode decodificar pequenas mensagens, mas, imagine como seria compreender todo o conteúdo de história, matemática, geografia, física... apenas a partir desses sinais precários. Certamente, essa é uma imagem fantasiosa que também tem seus limites, como toda comparação, mas me parece mais precisa.

Em segundo lugar, mesmo quando a criança se comunica de forma oral e via leitura labial, para o surdo, a inserção na língua falada se dá em um ritmo diferente daquele vivido pela criança ouvinte, que tem acesso irrestrito e imediato ao som. Na escola, a criança surda, em processo de oralização, está exposta a uma dupla tarefa: aprender a linguagem e aprender os conteúdos; ou seja, ela não dispõe um referencial conceitual sobre o qual se apoiar para se apropriar dos conteúdos, seu vocabulário se constrói simultaneamente, dificultando enormemente sua compreensão. Isso resulta, muitas vezes, em uma escolarização na qual a forma da comunicação assume um papel mais importante do que o conteúdo escolar e do que a função expressiva da linguagem.

O debate se estende também às diferentes formas possíveis de implementação do bilinguismo na escola. Há quem considere que nenhuma experiência atual corresponde ao que seria uma educação verdadeiramente bilíngue. A discussão não é simples e provoca polêmicas acaloradas. Opiniões contrárias à educação bilíngue são desenvolvidas por profissionais competentes, que apresentam argumentos diversos. No entanto, uma coisa é certa, ainda não encontramos uma proposta satisfatória para a educação dos surdos, que não apenas atenda às suas necessidades, mas que se apoie sobre suas potencialidades.